Todos os anos, por esta altura, o país entra no ritual das férias: planeiam-se viagens, reservam-se hotéis, discutem-se destinos, celebra-se o direito ao descanso. Mas há um grupo de pessoas para quem esta conversa é quase ficção: os cuidadores de pessoas com doenças raras, ou outras. Para eles, as férias são um conceito distante, quase teórico — e, na maioria dos casos, inexistente.

Não porque não precisem delas. Não porque não as queiram. Mas porque a sua realidade e o sistema não lhes permitem descansar. E esta é uma realidade que os decisores políticos ainda não compreenderam na sua profundidade.

O país descansa. Os cuidadores não.

Enquanto Portugal celebra o verão, milhares de famílias vivem o oposto: o período mais duro do ano. As escolas fecham, os centros de atividades reduzem horários, as equipas de apoio domiciliário ficam mais curtas. A pessoa cuidada continua a precisar do mesmo — ou mais — apoio. E o cuidador continua a ser o único recurso disponível.

Para quem cuida de alguém com uma doença rara, crónica ou complexa, o verão não é descanso. É uma prova de resistência.

O descanso........

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