Giriş

Geçtiğimiz günlerde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası bir çocuğumuzu ziyaret ettik. Tedavisi yalnızca yurt dışında uygulanabilen bu ağır kas hastalığı için gereken gen terapilerinin maliyeti 3 milyon dolar mertebelerinde olup, SGK tarafından karşılanmıyor. Aile, Valilik izniyle bir bağış kampanyası düzenleyerek bu astronomik tutarı toplamaya çalışıyor. Ne var ki, bu tür nadir hastalıklarda gereken parayı belirli bir süre içinde toplamak mümkün olamayabiliyor; gen terapileri zamanla yarışmayı gerektiriyor.

Örneğin İstanbul Valiliği yakın zamanda sokak stantlarını yasaklayarak yardım kampanyalarının fiziki yürütülmesini zorlaştırdı; bu da zaten imkânları çok sınırlı olan ailelerin tedaviye erişim umutlarını önemli ölçüde azalttı. Bağışların zamanında yetişmemesi ise çocukların geri dönüşü olmayan kayıplar yaşamasına neden olabiliyor.

Bu tablo, Türkiye Cumhuriyeti Anayasası’nda yazılı sosyal devlet ilkesiyle açıkça çatışmaktadır. Anayasa’nın 2. maddesi devleti “insan haklarına saygılı, sosyal bir hukuk devleti” olarak tanımlar. 5. maddesi ise devletin kişilerin refahını, özgürlüğünü ve sosyal adaleti koruma görevini açıkça yükler. 56. madde de devletin “herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamak”la yükümlü olduğunu belirtir.

Bu hükümlere göre, tüm yurttaşların —parasal durumu ne olursa olsun— sağlık hizmetlerine erişme hakkı vardır. Ancak uygulamada, parası olan en iyi şartlarda tedavi olurken; imkânı olmayanlar bağışlara muhtaç bırakılmaktadır. Bu çelişki, sosyal adalet idealinin yerle yeksan edildiğinin acı bir göstergesidir.

Bu makalede, nadir hastalıklar temelinde sağlıkta eşitsizlikleri; Türkiye’nin anayasal ve yasal çerçevesini; çocuk ve hasta haklarını; uluslararası hukuk perspektifini; liberal sistem ile sosyal adalet arasındaki gerilimi; ve nihayet çözüm önerilerini ele alacağız.

1. Sosyal Devletin Anlamı, Hukuki Temeli ve Sınırları

Sosyal devlet, yalnızca bireylere negatif haklar (örneğin devletin bireyi baskıdan koruma yükümlülüğü) sunmakla kalmaz, aynı zamanda vatandaşların hayat şartlarını korumak ve iyileştirmek için pozitif yükümlülükler üstlenir. Yani devlet, sağlık, eğitim, konut, sosyal güvenlik gibi alanlarda aktif rol oynamakla yükümlüdür.

Anayasa Mahkemesi, sosyal devleti şöyle yorumlar: “Gelir kaybına uğrayarak muhtaç duruma düşenlere insan onuruna yaraşır bir hayat sürmeleri için gerekli imkânı sağlamak.” Bu yaklaşım, devletin “koruyucu ve destekleyici” görevlerini vurgular.

Anayasa’nın 65. maddesi sosyal hakların “mali kaynakların ölçüsüne bağlı olarak” gerçekleşeceğini söyler. Bu madde, devletin sosyal politikaları uygularken ekonomik sınırlarla karşılaşabileceğini kabul eder. Ancak burada kritik nokta, bu sınırın yaşam hakkını ortadan kaldıracak şekilde kullanılamayacağıdır. AYM, mali gerekçelerin yaşam hakkını veya insan onurunu ihlal edecek biçimde ileri sürülemeyeceğini vurgulamıştır.

Ayrıca Türkiye’nin taraf olduğu uluslararası insan hakları belgeleri de sağlık hakkını korur. Örneğin BM Çocuk Hakları Sözleşmesi (m. 24), her çocuğun mümkün olan en iyi sağlık düzeyine erişme hakkı olduğunu belirtir. BM Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklar Sözleşmesi (m. 12) devletlere “azami imkanlarla” sağlık hizmeti sunma yükümlülüğü verir. Bu hükümlülükler, devletin sosyal ve sağlık politikalarında pozitif adımlar atmasını gerektirir.

Kısacası sosyal devlet anlayışı, devlete hem hak temelli yükümlülükler hem de finansal planlama zorunluluğu getirir. Ama bu yük, vatandaşın yaşam hakkının ve sağlık hakkının korunmasının önünde hiçbir zaman ikincil olamaz.

2. Nadir Hastalıkların Görünmeyen Yükü ve Erişim Krizi

2.1 Tanı ve Yaygınlık

Dünya genelinde 8.000 civarında nadir hastalık tanımlanmıştır ve tüm dünyada yaklaşık 300 milyon kişi bu hastalıklardan birine sahiptir (WHO, 2025). Türkiye’de ise bu sayı yaklaşık 6–7 milyon kişidir (Sağlık Bakanlığı, 2024).

Bu hastalıkların büyük kısmı genetik kökenlidir. Örneğin �’i genetik geçişlidir ve önemli bir kısmı çocukluk çağında ortaya çıkar. Türkiye’de akraba evlilik oranının ’nin üzerinde olması, bu hastalıkların yaygınlaşmasına katkıda bulunur (TÜİK, 2023).

Tanı süreci çok........

© Hukuki Haber