U Srbiji se, prema procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata. Pretpostavlja se, međutim, da je stvarni broj obolelih znatno veći. U Evropi je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a procenjuje se da sa nekom od njih živi pet odsto stanovništva, ukazano je na sedmoj Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima „Caring for Rare“, koju je organizovala u Beogradu Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).

Konferencija je okupila stručnjake, predstavnike pacijenata, istraživače, institucije i donosioce odluka iz Srbije, regiona i Evrope, sa ciljem da se kroz razmenu iskustava i znanja pronađu konkretna rešenja za unapređenje života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.

Ovogodišnji program obuhvatio je NORBS Policy Forum, posvećen budućnosti politika za retke bolesti u Srbiji i razgovoru sa donosiocima odluka, kao i sesije koje su organizovala udruženja članice NORBS-a, posvećene plućnoj hipertenziji, buloznoj epidermolizi, X-vezanoj hipofosfatemiji, holističkoj podršci porodicama i mogućnostima koje digitalne tehnologije i veštačka inteligencija donose pacijentima.

Posebna sesija bila je posvećena i mentalnom zdravlju i održivom liderstvu zagovarača pacijenata, dok su stručnjaci iz oblasti genetike govorili o izazovima dijagnostikovanja nedijagnostikovanih retkih bolesti.

Pomoćnik ministra zdravlja Nebojša Tasić, kako je navedeno u saopštenju, rekao je da je završena izrada nacrta Strategije za retke bolesti, dokumenta koji bi trebalo da postavi novi sistemski okvir za brigu o osobama sa retkim bolestima.

“Radna grupa Ministarstva zdravlja sačinila je nacrt Strategije za retke bolesti i on će ovih dana biti dostavljen NORBS-u, a potom će biti dostupan i javnosti. Ono što je važno jeste da je reč o sistemskom rešenju kojim ćemo........

© Danas