Le syndrome de Gilles de La Tourette est encore très mal compris du public, et fait l’objet d’une importante stigmatisation. Le réduire à une « maladie des jurons » ne reflète pas la réalité complexe de ce trouble du neurodéveloppement, puisque seule une minorité de patients est concernée par ces symptômes.

Le 22 février 2026, durant la cérémonie de la British Academy of Film and Television Arts (BAFTA), à Londres, John Davidson, dont l’existence a inspiré le biopic primé I Swear, a involontairement proféré une insulte à caractère racial lors du discours de Michael B. Jordan et Delroy Lindo. La séquence est devenue virale, et le tollé qui s’est ensuivi a ravivé le débat public sur le syndrome de Gilles de la Tourette et son symptôme le plus frappant, les tics de langage obscènes, désignés sous le terme de « coprolalie ».

M. Davidson est une figure familière du public britannique depuis son adolescence, époque à laquelle il a figuré pour la première fois dans un documentaire de la BBC consacré au syndrome de Gilles de La Tourette, dont il est atteint. Depuis lors, il a consacré des décennies à sensibiliser le public à cette pathologie, un engagement qui lui a valu une distinction honorifique en 2019, remise par la reine Elizabeth II.

Les réactions suscitées par les tics de Davidson lors de la soirée de la BAFTA révèlent que le syndrome de Gilles de La Tourette demeure une pathologie profondément méconnue. En tant que sociologue, je consacre mes recherches aux dimensions sociales de cette affection (avec lequel je vis moi-même), notamment à la stigmatisation liée à la coprolalie. Si la majorité des personnes atteintes par le syndrome de Gilles de La Tourette ne présentent jamais ces tics tabous, celles qui en souffrent doivent supporter le poids du jugement social.

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de La Tourette ?

Le syndrome de Gilles de La Tourette est un trouble du neurodéveloppement qui affecte environ 0,5 % à 0,7 % de la population. Il se caractérise par des mouvements et des sons involontaires, appelés tics, qui débutent généralement dans l’enfance et, pour certains individus, persistent à l’âge adulte.

Les tics peuvent être moteurs, tels que des clignements d’yeux ou des haussements d’épaules, ou vocaux, comme le raclement de gorge ou l’émission de sons brefs. Certains se limitent à un geste ou un son unique, tandis que d’autres combinent plusieurs mouvements ou impliquent des verbalisations plus longues – par exemple, un claquement de doigts suivi d’un mouvement brusque de la tête, ou la répétition de mots ou de phrases.

La coprolalie, soit l’émission involontaire de propos obscènes ou offensants, constitue l’un des aspects les plus mal compris de la pathologie. Environ 10 % à 20 % des personnes atteintes du syndrome de Gilles de La Tourette présentent ce type de tic.

L’intensité, la fréquence et la forme des tics évoluent souvent avec le temps, des périodes de calme relatif alternant avec des phases d’exacerbation des symptômes. De nombreux patients ressentent une sensation de tension désagréable avant l’apparition d’un tic, appelée besoin prémonitoire, comparable à une démangeaison qu’il faut impérativement soulager. Pour d’autres, les tics surviennent de manière plus subite, à l’instar d’un éternuement imprévisible. Certains parviennent à réprimer temporairement leurs tics, souvent au prix d’un inconfort ultérieurement accru, tandis que d’autres en sont incapables.

Les tics peuvent être physiquement éprouvants, entraînant des douleurs et des blessures aiguës ou chroniques. En outre, les personnes atteintes sont fréquemment confrontées à la stigmatisation et à la discrimination. Elles vivent sous la pression constante de devoir contrôler ou dissimuler leurs symptômes, ce qui engendre une lourde charge psychologique. Ces patients présentent un risque accru d’automutilation et de suicide.

Bien que l’étiologie du syndrome de Gilles de La Tourette ne soit pas encore totalement élucidée, une forte composante génétique est vraisemblablement en cause. Cependant, s’il s’agit souvent d’une pathologie familiale, ce syndrome peut également résulter de complications périnatales ou d’infections.

Comprendre les tics tabous tels que la coprolalie

Bien que seule une minorité de patients souffre de coprolalie, les représentations médiatiques du syndrome de Gilles de la Tourette se focalisent de manière disproportionnée sur les accès de vulgarité. Ces tics tabous, choquants et inattendus, marquent en effet davantage l’imaginaire collectif que des tics plus fréquents, mais moins spectaculaires. Ce stéréotype de la « maladie des jurons » dénature la réalité vécue par la plupart des malades.

Par ailleurs, la coprolalie n’est en effet qu’une forme de tic tabou parmi d’autres. On dénombre également la copropraxie (gestes obscènes) et les tics non obscènes, mais socialement inappropriés, tels que des bruits de baisers, des crachats ou le fait de toucher autrui.

L’un des aspects les plus déroutants des tics tabous réside dans leur capacité à être contextuellement pertinents, tout en demeurant involontaires. Un patient pourrait par exemple hurler « J’ai une arme ! », lors d’un contrôle de police. Les tics peuvent être déclenchés par certains stimuli de l’environnement social, en particulier lors de moments de stress intense.

Pourquoi la vulgarité prédomine-t-elle dans certains cas ? Les tics résultent d’un dysfonctionnement des circuits neuronaux impliqués dans le mouvement et le contrôle des impulsions. Or, les termes tabous possèdent une forte charge émotionnelle et sociale ; ils tendent donc à être plus solidement ancrés dans les réseaux langagiers et émotionnels du cerveau que les mots neutres.

Cela explique pourquoi la coprolalie peut également survenir, bien que plus rarement, chez des individus souffrant de lésions cérébrales, de maladies neurodégénératives ou de troubles épileptiques.

Les défis du quotidien avec la coprolalie

Les symptômes de tics tabous sont souvent associés à une gravité clinique accrue du trouble, à une plus grande fréquence de comorbidités ainsi qu’à des difficultés relationnelles majeures. L’insertion sociale des personnes touchées par le syndrome de Gilles de La Tourette qui en sont atteintes peut s’avérer précaire. Mes recherches sur la stigmatisation de la coprolalie mettent par ailleurs en lumière la profondeur de la détresse qu’engendrent les idées reçues.

Un préjugé courant veut que les tics révèlent le fond de la pensée de l’individu. En réalité, les tics contraignent souvent les personnes à dire ou à faire précisément ce qu’elles souhaitent le plus éviter.

La lutte contre les préjugés est un enjeu crucial, d’autant plus lorsque les tics prennent la forme d’insultes ou de calomnies.

Comme me l’a confié une des personnes que j’ai interrogées durant mes travaux : « C’est comme si mon cerveau transformait mes intentions les plus polies en armes cruelles. Sortir devient terrifiant… Savoir que j’ai en moi ce mécanisme de confrontation qui peut se manifester subitement, alors que je ne le souhaite absolument pas. »

Ces tics socialement inappropriés peuvent attirer une attention malvenue sur les patients et les conduire à l’exclusion, au harcèlement, à des altercations et constituer un obstacle à l’accès à l’emploi. Un autre participant l’a résumé ainsi : « Il n’existe aucun travail où l’on accepterait un aménagement spécifique m’autorisant à injurier mon patron. »

Anticipant ces réactions, de nombreux patients souffrant d’une coprolalie marquée se retirent de la vie publique ou vivent avec le fardeau de devoir sans cesse s’expliquer et sensibiliser leur entourage.

Une autre idée reçue est que la coprolalie se manifeste systématiquement par le fait de hurler des obscénités en public. Si tel est le cas pour certains patients, comme John Davidson à la remise des prix de la BAFTA, d’autres parviennent à réprimer, masquer ou minutieusement contrôler leurs tics en société. Toutefois, ces deux réalités sont tout aussi éprouvantes l’une que l’autre. En outre, comme tout tic, l’atteinte coprolalique peut fluctuer avec le temps.

Enfin, soulignons que le stress lié aux tics tabous s’étend au-delà de l’individu. Les membres de la famille des patients affirment fréquemment ressentir un sentiment d’impuissance face à la détresse de leur enfant. Ils se sentent également peu soutenus par les institutions scolaires, et expérimentent le poids du jugement d’autrui lorsque ces tics se manifestent.

Afin de pouvoir participer pleinement et sereinement à la vie de la cité, les personnes atteintes du syndrome de Gilles de La Tourette, et plus particulièrement celles souffrant de tics tabous, ont donc besoin de toute la compréhension et le soutien possible.

© The Conversation