Concienciación sobre el autismo

"El autismo de nuestros hijos no desaparece cuando cumplen 18 años": las familias denuncian abandono y reivindican apoyo a la largo de toda la vida

Aprenem Autisme celebra su 20º aniversario aplaudiendo los pasos adelante dados en visibilización y detección, pero reclaman al Govern una estrategia "transversal, sostenida y evaluable"

La entidad denuncia que la media para obtener un diagnóstico es de dos años

Emili Navarro, profesor y padre de un niño con autismo: "La protección de la escuela especial es ficticia porque la vida no es especial"

Alumnos haciendo una actividad con chocolate en la escuela. / JORDI OTIX

Aprenem Autisme celebra dos décadas de historia aplaudiendo los avances logrados en visibilidad, detección y diagnóstico tras muchas horas de lucha de muchas familias (y no pocas lágrimas), pero recordando que el autismo acompaña toda la vida y que los apoyos no llegan "con la misma continuidad ni con las mismas garantías en todas las etapas vitales". Situación que hasta las familias más combativas viven en sus zapatos cuando las personas autistas -unos niños cuando nació la entidad- crecen y se hacen adultas y comprueban como los servicios disminuyen o desaparecen, dejando a las familias en una dolorosa situación de soledad.

"Hemos logrado que el autismo sea mucho más presente y avances legislativos, pero la realidad sigue siendo desigual demasiado frecuentemente"Montse Heredia— Presidenta de Aprenem Autisme

"Hemos logrado que el autismo sea mucho más presente y avances legislativos, pero la realidad sigue siendo desigual demasiado frecuentemente"

— Presidenta de Aprenem Autisme

Ante esta situación, desde Aprenem Autisme exigen un reconocimiento administrativo específico del autismo para que haya circuitos claros y recursos asignados garantizados a lo largo de la vida y para que los apoyos no queden dispersos ni dependen del territorio en el que se viva. En ese sentido, piden también datos y monitorización del autismo. "Necesitamos saber cuántas personas somos, qué necesidades hay y qué pasa en cada etapa. Si no lo sabemos no podemos planificar ni garantizar nada", reivindica Montse Heredia, presidenta de Aprenem Autisme, quien recuerda cómo hace 20 años nadie pronunciaba la palabra autismo en el Parlamento Europeo. "Hemos logrado que el autismo sea mucho más presente y avances legislativos, pero la realidad sigue siendo desigual demasiado frecuentemente", reflexiona recordando que no es que falten leyes, que existen, sino que muchas veces no se aplican y eso genera discriminaciones.

Por ello reclaman al Govern una estrategia "transversal, sostenida y evaluable".

Dos años para obtener un diagnóstico

La lista de barreras aún es larga: una media de dos años para obtener un diagnóstico; no poder estudiar en un centro ordinario porque no está preparado o el momento crítico cuando las personas autistas se hacen adultas, querrían trabajar y no pueden porque los entornos laborales no se adaptan.

El riesgo de morir es tres veces mayor en personas con TEA y puede llegar a ser cinco veces mayor en el caso de personas TEA con discapacidad, y a ocho en el caso de mujeres TEA con discapacidadEnric Duran— Experto en autismo

El riesgo de morir es tres veces mayor en personas con TEA y puede llegar a ser cinco veces mayor en el caso de personas TEA con discapacidad, y a ocho en el caso de mujeres TEA con discapacidad

Enric Duran, cofundador y director de Gestió de l’Institut Global d’Atenció Integral del Neurodesenvolupament, lamenta también la falta de datos claros para hacer una radiografía fiel del colectivo. Sí hay cifras de personas TEA "atendidas por la Administración", número que ha sufrido un crecimiento progresivo desde la creación de Aprenem Autisme.

Mientras en 2012, eran 3.876, en 2022 fueron 17.491. De estas casi 17.500 personas, un 84% eran menores de 18 años, lo que confirma el abandono institucional narrado por las familias: cuando estas personas llegan a la edad adulta desaparecen de los registros oficiales. Una falta de acompañamiento que Duran advierte que traduce en cifras como que el riesgo de morir es tres veces mayor en personas con TEA y puede llegar a cinco en el caso de personas TEA con discapacidad, y a ocho en el caso de mujeres TEA con discapacidad.

Primer diagnóstico a los 9 años

Otro asunto sobre el que no hay cifra oficial es sobre la edad media del primer diagnóstico, pero según los cálculos de Duran está en los 8,8 años. El experto coincide con Heredia en que, además de obtener las cifras oficiales, los dos grandes retos son aún la detección precoz y el seguimiento en la edad adulta.

"Me encontré con falta de recursos, pero también de ganas tanto por parte de la escuela ordinaria como del resto de familias, que sienten que nuestros hijos son una piedra en el camino en la vida académica de los suyos"Vanessa Morillas— Madre de una niña TEA

"Me encontré con falta de recursos, pero también de ganas tanto por parte de la escuela ordinaria como del resto de familias, que sienten que nuestros hijos son una piedra en el camino en la vida académica de los suyos"

— Madre de una niña TEA

Pese al importante camino abierto por las familias pioneras que hace 20 años crearon Aprenem Autisme, la situación para las nuevas familias sigue siendo dura. Vanessa Morillas, madre de una niña TEA de nueve años con discapacidad relata los problemas que se ha encontrado a la hora de escolarizar a su hija. "Me encontré con falta de recursos y de personal, pero también con falta de ganas tanto por parte de la escuela ordinaria como del resto de familias, que no tienen una visión inclusiva y sienten que nuestros hijos son una piedra en el camino en la vida académica de los suyos", comparte la mujer, quien añade que se vio obligada a llevar a su hija a una escuela de educación especial, con el duelo personal que eso comporta.

Noticias relacionadas y más

Los alumnos diagnosticados con autismo aumentan casi un 400% en España en la última década

Más de 325.000 alumnos con necesidades educativas específicas no reciben el apoyo necesario en Catalunya

El Gobierno fijará un mínimo de docentes especialistas para alumnos con necesidades educativas especiales

"Y la mayor parte de escuelas de educación especial son concertadas y las familias, en las que normalmente uno de los dos ha tenido que dejar de trabajar para cuidar de su hijo, no solo tienen que pagar terapias privadas, sino que tienen que pagar también la escuela", denuncia. "Los datos de atendidos que mostraba antes Enric son eso, números", lamenta esta madre cuidadora, quien señala que viven en un "luto crónico". "Vivimos en un estado de alerta constante, es una situación que han asimiliado a vivir en una guerra", zanja pidiendo más campañas de sensibilización para que las familias no nos sintamos siempre criticadas y juzgadas.

Suscríbete para seguir leyendo

Educación en Catalunya

Personas con discapacidad

La 'mili' podrá computar para la jubilación: tribunales abren la puerta a revisar pensiones y sumar hasta un año de cotización

Santi (Abascal) y Juanma (Moreno Bonilla), dos chicos de Nuevas Generaciones cuyos caminos se entrelazan

¿Quién es Noelia Castillo Ramos, la joven que morirá el jueves 26 de marzo tras solicitar la eutanasia?: La historia detrás de la tragedia

La madre del bebé de seis semanas víctima de abusos es enfermera de Traumatología Vall d'Hebron y se sometió a un tratamiento de reproducción asistida

Los mayores de 55 años se consolidan como motor económico: son la generación con más renta y consumo privado

“Me quedan cuatro días”: la última entrevista de Noelia en ‘Y ahora Sonsoles’ antes de su eutanasia

El Ejército emplazará un nuevo grupo de lanzamisiles Patriot ante el Estrecho de Gibraltar

Audiencias TV ayer | Telecinco consigue asentar sus concursos y firma máximos históricos con '¡Allá tú!' y 'El precio justo

Un niño dejó sus huellas en una cuenta de arcilla hace 12.000 años

Las mentiras del caso Noelia: de la violación por parte de extranjeros en un centro de menores a la falta de tratamiento psiquiátrico

Llega el horario de verano

Rezos evangélicos el 26 de marzo de 2026, momentos antes de la eutanasia de Noelia

Rezos evangélicos el 26 de marzo de 2026, momentos antes de la eutanasia de Noelia

Los Mossos detienen a un presunto violador de Montjuïc con historial de agresiones sexuales desde 2018

Reforestar para impulsar la economía y la biodiversidad en la Iberia vaciada

El hijo menor de Juana Rivas será escuchado por un juez en Italia en un nuevo procedimiento

© El Periódico (ES)