Debattinnlegg Dette er et debattinnlegg, skrevet av en ekstern bidragsyter. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
Jeg leste en gladsak i AN 14 mai 2024, Meløy kommune bygger boliger til personer med nedsatt funksjonsevne. For Meløy er retten til å medvirke, deltakelse og retten til å kunne bo i nærmiljøet en menneskerett, og et bidrag til å skape gode lokalsamfunn.
HVPU-reformen (Helsevernet for psykisk utviklingshemmede) ble innført i 1991. Da hadde jeg allerede vært mor til et barn med Downs syndrom i 9 år. Reformen kom etter rystende avsløringer om mishandling og vold mot psykisk utviklingshemmende. Pårørende hadde i hemmelighet filmet forholdene. De som har noen år på baken, glemmer vel aldri bildene i alle riksmedia av Sol, en ung pleietrengende autist som vergeløst ble utsatt for grusomheter. Hun døde i 2007. Hun fikk ifølge de som sto henne nær, noen gode år på slutten. De mange avsløringene som kom, førte til at omsorgen for denne gruppen ble overført fra helsevesenet til primærkommunene. HVPU – reformen innebar avvikling av institusjonsomsorgen og en oppbygging av nye tjenester i kommunene. Normalisering sto sentralt. Alle hadde krav på et selvstendig liv med mulighet for arbeid, læring og en meningsfull fritid.
I årene etter reformen kom det flere tilsyn og studier som ga grunn til bekymring. Egen kamp for min datters rettigheter, et tilrettelagt skoletilbud, tann – og helsetilbud og senere jobb, bekreftet de ulike funn jeg fortløpende leste om. Reformen var satt i revers. Handikapforbundet var også bekymret. «Det blir laget delte samfunn» uttalte de, og videre «vi putter mennesker inn i institusjonslignende boliger og sorterer folk ut av fellesskapet».
Kunne valgt å trekke frem flere av disse rapportene, men velger her å ta med en studie fra 2020; «Tjenester til personer med utviklingshemming – i spenningen mellom ny og gammel omsorgsideologi» Sandvin / Anvik. Det er verdt å merke seg at i denne rapporten defineres tjenesten som en «tjeneste med ressursknapphet som sliter med rekruttering av kvalifisert personale, omsorg som preges av kollektive boformer med lite rom for valgfrihet, individuell tilpasning og samfunnsdeltakelse». Studien avdekker økende spenninger mellom den tradisjonelle omsorgen, med krav om selvbestemmelse og autonomi. Analysen peker også mot risikoen for at det siste kan anvendes som begrunnelse for rasjonalisering i omsorgen. Autonomi handler om menneskets evne til selv å bestemme sine handlinger og grunnlaget for disse. Det motsatte av tvang og manipulasjon.
Tilbake til min datter. Hun bor i dag sammen med sju andre i en felles bolig. Som mor deltok jeg i planarbeidet for boligen. I den prosessen var vi veldig bevisst på reformens krav til normalisering, samtidig var vi realistisk. Vi var usikre på hvilke tilbud våre sønner og døtre kunne få i et vanlig boligområde. Vi snakket mye om sikkerheten og behovet for tilsyn hele døgnet. Kommunen var positive til planene. Et samlokalisert boligtilbud ville redusere ressursbruken betydelig.
Det var en lykkens dag da hun flyttet inn i egen leilighet på Fauske. Sammen med alle vennene sine, og uberørt av sin mors bekymring for fremtiden. Nå gikk hun inn i voksenlivet med lysende øyne og et bredt smil. Som andre foreldre, trodde jeg min jobb nå var gjort. Stønader stoppet, for nå skulle kommunens miljøtjeneste overta mine oppgaver. Nå skulle mitt liv bli litt mer likt alle andre, med de bånd som foreldre og barn normalt har, men med selvvalgt samvær uten alle omsorgs – og praktiske oppgaver. Selv om «bruddet» ble vanskelig og fylt med bekymringer, kunne jeg nå ha et annet fokus. En stund. Jeg var nå blitt en pårørende.
I nasjonal veileder fra Helsedirektoratet står det: «Pårørende er ofte pasientens viktigste støtte». Mange pårørende utøver betydelig ansvars – og omsorgsoppgaver. Helse – og omsorgstjenesten skal legge til rette for et godt samarbeid med pårørende og tilby nødvendig pårørendestøtte».
Det må forstås dit hen at det er forventninger til pårørende også fra sentrale myndigheter. Det blir forventet at familier skal ta vare på hverandre. Ikke uenig i det, men hvor mye skal jeg bidra? Hva er egentlig mine oppgaver?
Etter som årene har gått, har foreldre blitt borte. Søsken overtar oppgaver, og stiller opp når det trengs. Jeg har selv prøvd å sikre at min datter blir ivaretatt ved min bortgang. Hun er blitt en del av min arv.
Det jeg vet er at oppgavene og forventningene er blitt flere, både de uttalte og egne pålagte. Kontakten med ansatte har blitt redusert til informasjon om nye tiltak, og organiseringer med hensikt å gjøre arbeidsdagen lettere. Mye er begrunnet i at beboerne vil ha det slik. Jeg opplever at møtene består av info – saker, hvor motforestillinger fra pårørendegruppen ikke tas med i referatene. Jeg sitter hele tiden med følelsen av å ikke gjøre nok.
Så kom «dråpen». Det skal ikke lengre lages felles middag på hverdagene. Hver mandag får min datter ferdig middag for resten av uken. De som ikke ønsker denne ordningen, blir bedt om å kjøpe inn pizza eller Fjordland. Kommunens biler skal ikke brukes til bistand ved innkjøp, helsetjenester eller aktiviteter. Beboerne skal selv kunne gå på butikken. Forslaget fra tjenesten var at beboerne kunne bestille levering av varer fra butikken, reise kollektivt, eller ha egne biler. Hvis det skal feires bursdag på huset, må pårørende eller støttekontakter stille opp. Endringene er begrunnet i at kjøkkenet ikke er egnet, beboerne er slitne og de fleste foretrekker å sitte alene i egne leiligheter. Min datter gråt når hun fikk beskjeden om levering av middag. Hun forsto ikke hva dette innebar. Etter to uker klarer hun å stikke hull og varme i mikroen selv. Hun spiser foran tv – skjermen, slik hun er blitt vant med. Rutinen er etablert, men ikke forstått eller akseptert.
Jeg har prøvd å finne et ord som beskriver egen sinnsstemning. Jeg er ikke sliten eller oppgitt, jeg er rett og slett glo forbannet. Hele vår eksistens er tuftet på sosialdemokratiske verdier, hvor fellesskapet tar ansvar for de som har behov. Hvor bakgrunn, økonomi eller familietilknytning skal være underordnet. Hvor alle skal ha et verdig, meningsfullt og godt liv.
Håpet er at mitt skrik skal høres. At de med makt og myndighet kan se og forstå. At ansatte skal gis mulighet til å ivareta oppdrag etter lovverket.
Jeg skriker for familier, venner og naboer.
Jeg skriker for foreldre som er slitne og bekymret for fremtiden.
Jeg skriker for de som ikke kan tillate seg å møte alderdommen.
Jeg skriker for søsken som har arvet store omsorgsoppgaver.
Jeg skriker for meg selv, over egen utilstrekkelighet.
Jeg skriker for at jeg aldri føler at jeg gjør nok.
Jeg skriker for min dårlige samvittighet når jeg tar fri.
Hører du at jeg skriker?
DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir
Et skrik fra en mamma
40
0
25.05.2024
Debattinnlegg Dette er et debattinnlegg, skrevet av en ekstern bidragsyter. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
Jeg leste en gladsak i AN 14 mai 2024, Meløy kommune bygger boliger til personer med nedsatt funksjonsevne. For Meløy er retten til å medvirke, deltakelse og retten til å kunne bo i nærmiljøet en menneskerett, og et bidrag til å skape gode lokalsamfunn.
HVPU-reformen (Helsevernet for psykisk utviklingshemmede) ble innført i 1991. Da hadde jeg allerede vært mor til et barn med Downs syndrom i 9 år. Reformen kom etter rystende avsløringer om mishandling og vold mot psykisk utviklingshemmende. Pårørende hadde i hemmelighet filmet forholdene. De som har noen år på baken, glemmer vel aldri bildene i alle riksmedia av Sol, en ung pleietrengende autist som vergeløst ble utsatt for grusomheter. Hun døde i 2007. Hun fikk ifølge de som sto henne nær, noen gode år på slutten. De mange avsløringene som kom, førte til at omsorgen for denne gruppen ble overført fra helsevesenet til primærkommunene. HVPU – reformen innebar avvikling av institusjonsomsorgen og en oppbygging av nye tjenester i kommunene. Normalisering sto sentralt. Alle hadde krav på et selvstendig liv med mulighet for arbeid, læring og en meningsfull fritid.
I årene etter reformen kom det flere tilsyn og studier som ga grunn til bekymring. Egen kamp for min datters rettigheter, et tilrettelagt skoletilbud, tann – og helsetilbud og senere jobb, bekreftet de ulike funn jeg fortløpende leste om. Reformen var satt i revers. Handikapforbundet var også bekymret. «Det blir laget delte samfunn» uttalte de, og videre «vi putter mennesker inn i institusjonslignende boliger og sorterer folk ut av fellesskapet».
Kunne........
© Avisa Nordland
visit website
login
who are we?
contact us
qosheapp
Toi Staff
Mohamad Elmasry
Maoz Inon
Belen Fernandez
Brahma Chellaney
Tarik Cyril Amar
Petra Lesjak Tušek
Gideon Levy
Rachel Marsden
