Durante as crises que enfrentamos nos últimos anos, muitas famílias enfrentaram desafios imensos para cuidar de seus familiares com doenças raras. No entanto, vimos também exemplos inspiradores de superação e inovação no acesso a tratamentos e suporte emocional.

Qual a principal diferença entre essas famílias que tiveram resultados tão diversos? A resposta está em seguir um modelo de apoio validado, que se baseia em três pilares fundamentais.

Primeiro, a informação acessível e precisa é essencial. Muitas famílias não sabem onde buscar informações confiáveis sobre os tratamentos e a gestão das doenças raras. A nossa comunidade, “Tudo........

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