Ao longo da minha trajetória na advocacia da saúde, sempre associei o termo "raros" a números estatísticos: 1 a cada 15 mil nascidos vivos, 1 a cada 25 mil nascidos vivos, e assim por diante. No entanto, a realidade que tenho vivenciado revela que o conceito de raridade transcende esses dados frios. A descoberta de uma doença rara não é tão incomum quanto as estatísticas nos fazem acreditar.

Quando nos aprofundamos nesse universo ou quando o diagnóstico atinge pessoalmente a nós ou a um ente querido, percebemos que o raro não é tão isolado como imaginávamos. É como o fenômeno de........

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