Ser pai ou mãe é um dos maiores desafios da vida, mas quando uma criança é diagnosticada com uma doença rara, esses desafios se multiplicam e tornam-se ainda mais complexos. As doenças raras, definidas como condições que afetam uma pequena porcentagem da população, apresentam uma série de obstáculos únicos que podem impactar profundamente a vida das famílias.

O diagnóstico de uma doença rara é frequentemente um processo longo e frustrante. Devido à raridade dessas condições, muitos profissionais de saúde não estão familiarizados com os sintomas e sinais específicos, levando a diagnósticos errados ou atrasados. Este período de incerteza pode durar meses ou até anos, durante os quais os pais enfrentam uma montanha-russa emocional. As consultas médicas frequentes, exames invasivos e a constante busca por respostas exaurem tanto os recursos emocionais quanto financeiros da família.

Nesse sentido, uma vez........

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