Descobrir que seu filho tem uma doença rara é um momento que abala as fundações de qualquer família. No instante em que o diagnóstico é revelado, um turbilhão de emoções toma conta: medo, dor, incerteza e, inevitavelmente, um profundo sentimento de luto pela vida que você havia imaginado para seu filho. O luto que acompanha o diagnóstico de uma doença rara é singular. É um luto pela perda de uma vida “normal”, dos sonhos e expectativas que você tinha para o futuro. No entanto, este luto é rapidamente substituído pela determinação de lutar. Lutar por direitos, por acesso a tratamentos, e principalmente, lutar por uma vida digna e plena para seu filho.

No início, os questionamentos são inevitáveis. “Por que meu filho?”, “O que fiz de errado?”, “Como será o futuro dele?” Essas perguntas ecoam na mente e no coração, mas com o tempo, transformam-se em força motriz para buscar respostas e soluções. A dor inicial dá lugar à resiliência e ao desejo de fazer a diferença. Você sente medo, mas, precisa enfrentar o preconceito da sociedade que é uma batalha diária. A falta de conhecimento e........

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