Cristina Maragall: "El alzhéimer empieza 20 años antes de cuando aparecen los síntomas"

"Igual que hoy sabemos que, si controlamos el colesterol, reducimos muchísimo los accidentes cardiovasculares, queremos encontrar ese ‘colesterol’ de la enfermedad para evitar su diagnóstico"

Cristina Maragall, posando para LA NUEVA ESPAÑA en Oviedo. / Irma Collín / LNE

A Cristina Maragall (Barcelona, 1967) se le puso la vida patas arriba –y más que se le iba a poner– cuando su padre, el que fuera alcalde de Barcelona y presidente catalán Pasqual Maragall, fue diagnosticado de alzhéimer. Eso ocurrió en 2007 y al año siguiente se fundó la Fundación que lleva su nombre para promover la investigación científica y plantar cara a esta enfermedad neuro degenerativa que afecta a entre 800.000 y un millón de personas en España. Cristina Maragall preside la entidad desde el fallecimiento de su madre y esta semana visitó Asturias con motivo del Día mundial de lucha contra la enfermedad, que se celebra mañana 21 de septiembre.

Pregunta obligada, ¿cómo está su padre?

Mi padre se encuentra bien teniendo en cuenta que tiene 85 años y lleva 19 años diagnosticado de alzhéimer. Para el carrerón que acumula, está muy bien de salud, aunque es muy dependiente, está en casa y vive bastante tranquilo.

Después de casi veinte años conviviendo con la enfermedad, ¿qué le gustaría haber sabido entonces que ahora sabe?

Yo tuve la suerte de tener una gran doctora, una gran neuróloga, que me dio muy buenos consejos. Eso no siempre ocurre. Cada vez hay más conocimiento y formación de las familias, pero muchas veces se echa de menos. Tuve la suerte de que me avisaran de que había que tener mucha paciencia, de que esto iba para largo y de que valía la pena aprovechar todos los momentos y vivir al día. Fue un gran consejo.

Ha sido para largo e imagino que duro.

La verdad es que nunca me hubiera imaginado que fuera realmente tanto tiempo. Hay muchísimas etapas en la enfermedad. Tenemos esta visión de que un día se te va la memoria y de repente ya no reconoces a nadie. Y esto no es así. Además de un problema de memoria, implica problemas de conducta, de lenguaje, de percepción espaciotemporal... Cada etapa implica un cambio de roles dentro de la familia y una adaptación de todo el entorno y de todos los cuidados. Nunca me hubiera imaginado que fuera un proceso tan progresivo y tan largo, porque cada etapa te exige un esfuerzo. Nunca has acabado de ordenar todo. Te tienes que ir acostumbrando a la nueva situación de la persona cuidada y adaptando todo el entorno. Desde que no está mi madre hay que gestionar cuidadoras y todo lo demás. Es como llevar una empresa. ¿Quién te enseña?

Los cuidadores son una parte fundamental en la atención y cuidados.

Sí, totalmente. Una persona con un diagnóstico no puede vivir sola. Se convierte en una persona dependiente y, como mínimo, tiene que haber siempre un cuidador. Yo no puedo ponerme como ejemplo porque soy una cuidadora muy afortunada en todos los sentidos. Tengo una formación excelente, conozco la enfermedad, tengo médicos cerca, tengo dos hermanos y trabajamos en equipo. Mi padre tiene suficientes recursos como para pagar cuidadores profesionales y quedarse en casa. No soy un ejemplo, pero eso sería lo deseable para todas las familias y para todas las cuidadoras.

En muchos casos no es así.

No. Hay muchas personas que se encuentran con una suma de........

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