MADRE E FIGLIA. Melissa ha una sindrome rara, la mamma: «Siamo toste, abbiamo sviluppato strategie di resistenza.

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«L’anima di una persona - scrive Jim Morrison - è nascosta nel suo sguardo», così - occhi negli occhi ma senza parole - comunicano da sempre Michela Torracini di Covo e sua figlia Melissa, 16 anni trascorsi in un corpo leggero come una piuma. Se la sindrome rara di Wolf Hirschhorn ha reso la sua vita lieve come un battito d’ali, e le ha tolto la possibilità di parlare e di camminare, la sua famiglia composta da mamma, papà e la sorellina Chiara, ha colmato queste mancanze con amore e speranza, senza farle mai mancare cura e attenzione.

Non è stato facile trovarsi all’improvviso ad affrontare una disabilità gravissima come quella di Melissa, una bimba che aveva fretta di nascere: «Il parto è avvenuto al settimo mese di gravidanza - spiega la mamma -. Era molto piccola, e non appena l’ho presa in braccio per la prima volta mi sono accorta che c’era in lei qualcosa di insolito. Mi ha lanciato uno sguardo obliquo, era come se mi dicesse “mamma, aiutami!”. Anche i medici che l’hanno visitata hanno colto subito alcuni segnali della sua malattia». Per arrivare a una diagnosi precisa la piccola e i suoi genitori sono stati sottoposti agli esami genetici, e alla fine i medici sono riusciti a dare un nome alla sua condizione: la sindrome di Wolf Hirshhorn, una malattia dello sviluppo caratterizzata da una serie di vulnerabilità; segni craniofacciali caratteristici, ritardo della crescita prenatale e postnatale, deficit cognitivo, grave ritardo dello sviluppo psicomotorio, convulsioni e ipotonia. Il segno genetico di questa malattia è la mancanza di una parte di cromosoma 4.

Michela mentre parliamo tiene in braccio Melissa, che pesa poco più di otto chili, e ha l’aspetto di una delicatissima bambina. l’accarezza e parla di lei con tenerezza: «Non parla, non cammina, ha un rene più piccolo dell’altro, è stata operata per due volte al cuore, soffre di crisi epilettiche». Se a volte è inevitabile preoccuparsi e le corse in ospedale non sono infrequenti, spesso è lei stessa a mostrare la strada per affrontare le difficoltà alle persone che ha vicino, con il suo temperamento tranquillo e affettuoso. Sicuramente ci è voluto coraggio per fare i conti con questa situazione: «All’inizio ero spaventata - racconta Michela -, non capivo bene ciò che mi........

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