LA STORIA. Simone Acerbis è un bambino di Villa di Serio che ha una rara malattia. La mamma: «Così riesce a crescere».

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«Tu prova ad avere un mondo nel cuore - dice un verso della canzone “Un matto” di Fabrizio De André - E non riesci a esprimerlo con le parole». Così, con un pizzico di poesia e una forte carica d’emozione Alessia Capelli descrive il figlio Samuele Acerbis, 10 anni, che non parla e convive dalla nascita con la Sindrome di West.

Ci sono sempre tanti ostacoli da affrontare, pregiudizi, battaglie, ma il sorriso luminoso di questo bambino è un segno di speranza e di grande coraggio: oggi frequenta l’ultimo anno della scuola primaria, gioca a calcio con il gruppo di sport inclusivo «Atalanta for Special», aperto a ragazzi con disabilità, nuota, legge e si fa capire benissimo grazie al suo tablet e ai simboli della comunicazione aumentativa. Da poco ha iniziato a scrivere le prime parole, un obiettivo che sembrava irraggiungibile. La sua storia mostra che guardando il mondo con amore e gentilezza, senza mai perdersi d’animo, si possono aprire orizzonti inaspettati.

Negli occhi di Samuele emozioni, desideri e sogni passano veloci come nuvole portate dal vento: un universo da scoprire, che riesce a manifestarsi grazie un legame d’amore e di fiducia. Nella sua casa a Villa di Serio non si respirano fatica o tristezza, ci sono invece tanta luce e tanta musica, grazie al grandissimo impegno di una famiglia che non risparmia tempo, risorse, energie. La mamma Alessia ha scelto di scrivere sui muri di casa le parole delle sue canzoni preferite di De André: un’ispirazione per la vita quotidiana, per ricordarsi di alzare lo sguardo e aprirlo verso un panorama più ampio delle difficoltà del momento. Quando siamo andati a trovarli ci hanno accolto, tutti in fila davanti alla porta con un grande sorriso, Samuele con la mamma Alessia e la sorella Sveva, che frequenta la prima media.

«Non posso dimenticarmi la nascita di Samuele - racconta Alessia - il parto è stato precipitoso, dopo una gravidanza complicata, segnata da un distacco di placenta. Nei primi sei mesi sembrava tutto normale: qualche volta aveva crisi di pianto inspiegabili, ma in fondo capita a tutti i bambini. Quando è nato, Sveva aveva 18 mesi. Con una differenza d’età così piccola, sono cresciuti insieme, alimentando un rapporto molto stretto di affetto, aiuto e solidarietà reciproca».

Un brutto giorno,........

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