El calvario de Belén Alves, gijonesa con una enfermedad rara que lleva 33 operaciones a sus 48 años: "Estar en el quirófano ya es algo normal para mí, entro sonriendo"

"Tenía la esperanza de ganar mucha movilidad con una intervención en 2024, pero una bacteria lo frenó todo y mi vida se ha complicado demasiado", lamenta esta vecina del barrio de Laviada, diagnosticada con la neuropatía Charcot-Marie-Tooth, al igual que su hija mayor

VÍDEO: Belén Alves, una gijonesa con una enfermedad rara que acumula más de 30 operaciones a sus 48 años

Nico Martínez / Marcos León

Belén Alves nació con las caderas luxadas y desde que era pequeña también sufrió unos problemas en las piernas y en la columna vertebral por los que tuvo que pasar en alguna ocasión por quirófano. A pesar de aquellas dificultades, esta vecina del barrio gijonés de Laviada desarrolló su vida con total normalidad, trabajando como administrativa desde los 19 años, y sin conocer que padecía la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un trastorno neurológico hereditario y progresivo que le ha conllevado ser operada en más de 30 ocasiones en sus 48 años de vida.

Su diagnóstico llegó a raíz de que lo recibiera su hija mayor con solo seis años. A ella le habían realizado numerosas pruebas desde que le notaron un retraso motor leve tres años antes. "Nos tuvimos que hacer una analítica tanto su padre como yo y salió que yo era la que transmitía y padecía esa enfermedad en brazos y piernas. Ahí entendí muchas cosas", recuerda Alves.

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Desde entonces, Belén Alves y el resto de su familia han trabajado sin cesar para lograr que el futuro de su hija mayor y el de ella misma fuera llevadero. En cuanto a su hija, que ahora tiene 15 años, Alves señala que están esperando "el momento perfecto" para que se le pueda realizar un tratamiento específico a través de una intervención compleja de........

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