Hay medicamentos que cuestan mucho y otros que terminan costando todavía más: aquellos que se solicitan, recorren una cadena administrativa, pero nunca llegan al paciente. En las enfermedades raras, esa diferencia puede traducirse en pérdida de movilidad, daños irreversibles, viajes de cientos de kilómetros, padres que dejan de trabajar para buscar una terapia y hospitales que después deben atender complicaciones que quizá pudieron evitarse. El desabasto tiene también un costo económico y, aunque no siempre aparezca en el presupuesto público, alguien termina pagándolo.

Esa dimensión quedó expuesta durante el conversatorio Las consecuencias del desabasto: pacientes con enfermedades raras sin tratamiento, organizado por Grupo Fabry de México. Escuchamos historias de pacientes y familiares de distintos estados del país. Cambiaban los nombres, las edades y los padecimientos, pero se repetía un problema: existen tratamientos capaces de mejorar la calidad de vida y, aun así, no todos los reciben con la continuidad necesaria.

Silvina Noemí Contreras Capetillo, especialista en Genética Humana adscrita al Hospital General Agustín O’Horán, en Mérida, planteó una paradoja que debería interesar también a quienes administran los recursos públicos. Incluso si se estuviera comprando suficiente medicamento, explicó, si éste no llega hasta donde se encuentra el paciente seguimos frente a un desabasto real.

Además, falta información para conocer cuántos pacientes con enfermedades raras reciben efectivamente sus terapias y cuántos han perdido la........

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