Bağımsız Yaşam ve Kişisel Asistanlık: "Birbirimize bağımlı değiliz, kendi alanlarımızda özgürce yaşıyoruz" |
Bu hafta, 20 Mart 2022’de Bağımsız Yaşam ve Kişisel Asistanlık ile ilgili heyecanla yazdığım yazımı, son üç yıl içindeki gelişmelere şöyle bir göz gezdirerek sizlerle bir kez daha paylaşmak istiyorum.
2022 Şubat ayında yaptığımız toplantıyı inanılmaz bir heyecanla karşıladım; çünkü onlarca çok ciddi donanıma sahip aktivist ile tanıştım. Bu kadar donanımlı engelli aktivist olduğunu bilmiyordum. Hep birlikte bir yol haritası çıkardık. Bu yol haritası doğrultusunda bir başlangıç yapmıştık. Yolumuzun zorlu ve uzun olduğunu biliyordum ama bu kadarını tahmin etmemiştim.
Aradan dört yıl geçti. Kişisel asistanlık ve bağımsız yaşama dair başka bir adım atamadık ne yazık ki. Donanımlarını ve birikimlerini heyecan verici bulduğum engelli aktivistlerin çoğu, işlerini ve yaşamlarını korumak için hâlâ olağanüstü mücadeleler içinde zorluklarla baş etmeye çabalıyor.
Bu dört yıllık süreç içinde:
2024’te, Avrupa Bağımsız Yaşam hareketinin öncülerinden Adolf Ratzka’yı bir kazada kaybettik. Aileler çocuklarıyla birlikte intihar ettiler. Adana – İbrahim Kiracı Olayı (2025): 13 yaşındaki Derin ve 11 yaşındaki engelli Doruk Kiracı. Baba İbrahim Kiracı (46), çocuklarını uyuttuktan sonra yastıkla bastırıp tabancayla vurdu, ardından intihar etti. Trabzon – Yaşar Aytekin Olayı (2023): “Ben ölürsem kızıma kim bakacak? Ortada kalır” ifadeleriyle bakım kaygısını dile getirdi. Zihinsel engelli kızını öldürüp intihar etti. Bakımevlerinde çocukların şiddete maruz kaldıkları haberler ve görüntüler basına yansıdı. Araç kullanan yüzlerce engellinin ehliyetleri iptal edildi. Evinden hastaneye gitmek için belediyelerden engelli aracı talep eden insanlar artık destek bulamıyor. Sokakta, valilik izniyle çocukları için gen tedavisi adına iki buçuk milyon euro gibi uçuk rakamlar için çırpınan ailelerin sayısı her gün biraz daha arttı. İlaçlar pahalı olduğu gerekçesiyle ödeme listesinden çıkarıldı. İnsanlar SGK’ya dava açarak ilaçlarına erişebiliyor. Hastaların aldığı raporların kriterleri değiştirildi, yüzlerce insan bundan dolayı mağdur oldu. Medikal cihazların fiyatları artmaya devam etti. Sadece yedi bin lira engelli aylığı ile geçinen bir engellinin, sokakta çorap sattığı için engelli maaşı kesildi.Avrupa’daki bağımsız yaşam modeli (Ratzka ve STIL)
Kişisel asistanlık: Hastanın kendi asistanını seçmesi, yönetmesi, devletin sadece finansmanı sağlaması. Kooperatif yapısı: STIL gibi kooperatifler, yüzlerce kişisel asistanı üyeler adına istihdam ediyor. İnovasyon: Burada yenilik, “hasta için değil, hasta ile birlikte” tasarlanan çözümler.Türkiye’deki durum
Eksikler:
Kişisel asistanlık sistemi yok. Bakım yükü ailelerin omuzunda. İlaç ve cihaz erişiminde sürekli krizler.Sonuç: İnovasyon yerine “göstermelik çözümler” ve “yardım” anlayışı hâkim.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne gelen yardım talepleri her gün artarak devam ediyor
10–16 Mayıs Engelliler Haftası. Ben de bu vesileyle yaşam koşullarımızın göstermelik değil, gerçekten iyileştirecek çözümlerin acilen hayata geçirilmesi gerektiğini bir kez daha vurgulayarak, Kişisel Asistanlık ve Bağımsız Yaşam için dört yıl önce yazdığım yazımı yeniden paylaşmak istiyorum:
Biz engelli insanlar için son zamanlarda dolar kurunun yükselmesi ile medikal cihazların fiyatlarındaki astronomik artışlar, elektriğe ve doğal gaza gelen zamlar, ödemesi sonlandırılan genetik tanılar, piyasada bulunmayan nadir kullanılabilen ilaçlar, hastanelerdeki kısıtlı sayıdaki Nöromüsküler uzmanlar hayatı ciddi anlamda zorlamaya........