EPİLEPSİLİLERİN MİLADİ GÜNÜ: 28 MART |
23 yıllık dernek, 2 yıllık hekimlerle iş birliği ile gerçekleşen etkinlikler olmak üzere çeyrek asırlık yurt içinde faaliyetler, 22 yıldır IBE Türkiye olarak uluslararasında yapılan çalışmalar için, 26 Mart Epilepsi Farkındalık Gününe denk gelen hafta sonunda Epilepsilileri Miladi Günü olarak 28 Mart 2028’de tarihe bir imza atıldı!
Türkiye’de yaklaşık 950 bin epilepsili birey, aileleriyle birlikte değerlendirildiğinde ise yaklaşık 4 milyona yakın insan, epilepsinin yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda sosyal etkileriyle yaşamaktadır. Buna rağmen tıbbi, hukuki, psikolojik, sanatsal, sportif bilinçlendirme çalışmalarına davet edilmelerine karşın katılımları sağlanamayan kamu kurumları, bugün İstanbul’daki çalıştayımıza katılmışlardır. Günümüzde hâlâ toplumda anlaşılamayan, en çok gizlenen hastalık olarak gözlemlenmektedir.
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak kuruluşumuzdan bu yana temel hedefimiz; toplumsal bilinci oluşturmak, doğru bilgiyi yaygınlaştırmak ve epilepsili bireylerin yaşamın her alanında eşit ve görünür bireyler olarak yer almasına katkı sağlamaktır. Bu doğrultuda bugüne kadar ülke genelinde 1000’in üzerinde seminer, 300’ü aşkın sosyal ve bilimsel etkinlik gerçekleştirirken, her sene IBE’ye 2 kere düzenli raporlar vererek; uluslararası platformdaki görevimizi yerine getirdik. Tüm bu çalışmalara rağmen, epilepsili bireylerin önemli bir kısmının hastalığını gizlemek zorunda kaldığı gerçeği ile karşı karşıya olduğumuz sorunun yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda güçlü bir toplumsal boyutu olduğu açıkça ortaya konulmaktadır. Çünkü şunu çok iyi biliyoruz ki; bizler STK olarak ne kadar çok çalışırsak çalışalım, bilimsel kurumlar ve Devlet yanımızda olmadığı sürece, istenen sonuçların tam olarak alınabilmesi; sadece bir ütopyadır! İşte bugün ütopyayı; gerçeğe döndürdüğümüz günü yaşıyoruz.
DAHA ÖNCE NELER YAPILIYORDU?
Bizler 2003 yılında nörologlarla, 2016’da psikolog, psikiyatrist ve avukatlarla semineler düzenleyerek halkımızı, 2004’den itibaren yapılan çalışmalarla ülkemiz adına IBE’yi bilgilendirdik. 2016 yılında epilepsiyi sportif faaliyetlerle de anlatmak için katılımlarımız oldu. 2017 yılında önce bakanlıklar ve TBMM çalışmaları başlatıldı ve aynı yılın sonunda il temsilcileri seçilerek, ülke genelinde konuyla ilgili halk bilgilendirilmeye başlandı. Dünya Epilepsi Günü başta olmak üzere, farklı tarihlerde doktorlarla çalışmalar geçildi. 2018’de faaliyetlerimizi anlatmak ve kendimizi tanıtmak için bültenleri hayata geçirdik. 2020’de ilk galamız ile epilepsiyi sanatsal anlatmaya karar verdik ve her Dünya Epilepsi Gününde müzik, resim, şiir, dans, tiyatro ile epilepsiyi anlatmaya başladık. Epilepsi ile ilgili ilk kitaptan sonra, ilk tiyatro oyununu hayata geçirdik ki; 22 ay incelendikten sonra Tiyatrolar Genel Müdürlüğü tarafından onaylandı ve hekimlerimiz de destekledi. 2024’e kadar uzaktan görüştüğümüz uluslararası temsilcilerle bir aradaydık. Daha sonra il temsilcilerinin yerini açılan il -ilçe temsilcilikleri aldı. Parti başkanlarının bizi anlaması ve partisindekilerin üyeleri ile paylaşması amacıyla, 26 parti ile görüşüldü, davetiyeler verildi. Katılımcı olan partiler ile ilk kez Epilepsi Kamutayı kuruldu ve partilerden gelen başkan yardımcıları sosyal medya ile basınla bizi destekledi. Sportif faaliyetlerle anlatalım diye stafet yarışmaları hazırlandı; bu sene hayata geçecek. Epilepsiyi anlatan kamu spotundan sonra, şimdi epilepsiyi anlatan ilk film de yazıldı; TRT ile görüşme durumundayız.
PEKİ NEYDE BU DEĞİŞEN?
Bu yıla kadar çalışmalar doktor-avukat-psikolog-psikiyatrist-sanatçı desteği, belediye, üniversite, resmi kurumların salonları gibi yerlerde halkımızı bilgilendirmek, onları bir adım ileriye taşımak için, hiç kimseye yaslanmadan, hiçbir resmi özel kurumdan maddi, manevi destek almadan ilerledik. 2017’den bugüne bakanlıklara gidip-geldik, çok kişi ile görüştük, çok kişiyi aradık ama görüşmeler, toplantılar haricinde hız çok düşüktü… Bu nedenle bir türlü sesimizi duyuramıyorduk!
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) biz epilepsililerin sorunlarını görmüş ve ‘epilepsililerin yaşadığı damgalama (stigma),........