BAŞARIN KARARINDA SAKLI |
Seneler önce yollara düştüm. 2001’de Cerrahpaşa’dan telefon gelmiş, ilk kez ameliyat olan epilepsililer ile gerçekleşecek psikoterapi grubuna davet edilmiştim. Odada ben ve doktorlar dahil 16 kişiydik. Daire şeklinde oluşturulmuş sandalyeler vardı ve nörolog ile program başlamıştı… Nörolog, psikolog, psikiyatrist sorular soruyor, biz beyin ameliyatı olan epilepsililer yanıtlıyorduk. Çoğu kişi, ‘bu saatten sonra ne yapabilirim’ derken, ben araya girip ‘ben de 25 yaşından sonra hayata döndüm, aradaki açığı kapatmak için hem çalışıyorum, hem okuyorum, hem de kursa gidiyorum’ demem dikkat çekmişti… Aylık yapılan toplantılardan 7. ile hekimler çalışmayı bitirdi ve nörolog bana ‘bizden bu kadar; artık sıra sizde. Bu konuda çalışmayı yaparsan, sen yaparsın, dernek kurun’ denilince, doktoruma ‘siz benim hayatıma kurtardınız. Dernek derseniz dernek, vakıf derseniz vakıf, parti derseniz parti kurarım’ diyerek 2002’de yola çıkmıştım ve 2003’de ilk kez epilepsi derneği dünyaya geldi.
Yeni dünyaya gelen çocuğu büyütmek ne kadar zorsa, bu konuda ülkede hiç üzerinde çalışılması olmayan bir konuda çalışmak da çok zordu. Epilepsililer olarak intiharda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, işsizlikte bir sonrakini 3’e katlayarak 1. sırada, engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla uğraşırken; bir de toplumun % 3’ü cin çarpması, %6’sı bulaşıcı, ’ü anne olamaz zannettiği için, epilepsililerin ’nı epilepsili olduğunu saklıyordu. Cep telefonları, mail adresleri yeni yeni kullanılırken, bu kadar hastalığa karşı gizlilik varken, o karanlık ormanda, çalıların içinde iğne arıyorduk!
Senelerce ’luk epilepsili olduğunu söyleyebilenler arasından, toplumsal çalışmalara girebilecek gücü olanlar arandı. Parkalarda, sokaklarda tek tek bireyler ile konuşurken ‘epilepsi’ deyince, bizi kimse anlamıyordu. ‘Sara hani birçoğunda olmasa da, yere düşen arkadaşlar, elini ayağını vuranlar’ dememizle, ‘yaklaşma yanıma’ diyerek korkuyla kaçanları çok gördüm! İşte o dönemde, az sayıdaki kişi ile çalışmalar yapıldı 2004’de nörolog derneği ile beni dernek kurmaya yönlendiren nörolog konuşturdu. O günden sonra hem nörologlarla çalışma başlatıldı, hem de IBE’ye başvuru yolu gösterildi. 2004’ün sonunda artık IBE’ye (International Bureau for Epilepsy) derneğinde ülkemizi temsil etmeye başlamıştı. Artık o çocuk, ayakları üzerimde durup; yürüyebilen bir çocuktu…
İstanbul’da aktiftik ama 2012’de artık elimizde para yoktu, dernek kapanmıştı. Biraz durup; nefes aldık ve 2013 yılında 2. dernekle çıktık yola. Daha farklı yüzler vardı ama cebimizde bolca para olmasa da; tecrübe bulunmaktaydı. Bazı noktalarda tanılırlık vardı ve güven oluşmaya başlamıştı, birçok dernek başkanları ile tanışmıştık. Bu sefer ülke çapında etkinlikler başladı. Sadece nörologlar ile değil, çocuk pediatri, psikolog, psikiyatrist, avukatlar da işin içindeydi… Sadece İstanbul değil, 19 ilde çalışmalar başlamıştı ve nörologların hazırladığı yönetmelikleri, TBMM, bakanlıklara sunmak için yola çıkılmıştı. Tabi bu........