In Italia, dal 1989, il mese di dicembre è legato della Maratona Telethon, un momento in cui storie di coraggio e resilienza incontrano la ricerca scientifica. Quest’anno, la 36ª edizione della Fondazione Telethon racconta la rarità in tutte le sue forme: quella che meraviglia e quella che spaventa, come una malattia genetica rara di cui ancora poco si conosce.

La storia di Lijun Lin è uno degli esempi più fulgidi di cosa la ricerca possa rendere possibile. Nata nel 2004 nella contea di Wencheng, in Cina, la piccola mostra presto difficoltà nel camminare. Cadute frequenti, passo incerto: i genitori la portano in diversi ospedali, anche in grandi città come Pechino, ma nessuno riesce a darle una risposta. A cinque anni smette di camminare, e mentre i genitori si trasferiscono in Italia in cerca di migliori opportunità e assistenza, Lijun resta con i nonni.

È suo nonno a diventare i suoi piedi: ogni giorno la porta a scuola sulle spalle, affrontando le difficoltà quotidiane e difendendo con forza il diritto all’istruzione della bambina, in un contesto poco preparato ad accogliere un minore con disabilità. Cambia più scuole, subisce orari ridotti, passa molto tempo a casa, ma mantiene la voglia di imparare e di vivere. Come racconta a QnSalus: "In Cina nessuno mi aveva spiegato che potevo usare ausili per muovermi. Mio nonno è stato fondamentale: senza di lui non sarei mai andata a scuola".

Solo all’età di otto anni,........

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