Un vendredi à 16 h, Pierre consulte ses résultats de laboratoire sur son cellulaire et découvre qu’il est positif à la bactérie Clostridioides difficile. Son médecin étant absent et l’hôpital ne l’ayant pas encore contacté, il appelle l’urgence. On lui explique que les résultats auraient normalement mis plusieurs jours à arriver. Grâce à l’application Opal, Pierre a pu avoir accès à ses résultats immédiatement et retourner à l’hôpital pour recevoir un traitement avant que son état ne s’aggrave.

Cette histoire n’est pas fictive : elle s’inspire d’un patient du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) qui a utilisé la plateforme Opal. Cependant, cette application n’est plus disponible depuis plus d’un an. L’hôpital, aujourd’hui sous la gouverne de Santé Québec, a cessé de soutenir cette plateforme en prévision de l’arrivée du Dossier santé numérique d’Epic Systems.

Elle soulève une question simple : si une technologie québécoise fonctionne déjà et améliore les soins, pourquoi le gouvernement du Québec ne la déploie-t-il pas ?

Opal a été fondé en 2014 à la suite d’une collaboration entre une patiente atteinte d’un cancer, un médecin et un chercheur, afin de permettre aux patients d’accéder en temps réel aux mêmes données que leurs cliniciens. Cette initiative a abouti à la création d’une plateforme « patient dans la boucle », qui permet aux utilisateurs de consulter, depuis leur téléphone, les résultats d’examens, les notes cliniques, le calendrier des rendez-vous ainsi que diverses informations relatives à leur prise en charge.

De nombreux avantages

Durant six ans et demi, près de 7000 patients du CUSM ont utilisé Opal. Les avantages pour eux ont été nombreux : diminution de l’anxiété, participation accrue aux décisions médicales, expérience améliorée et réduction des rendez-vous manqués, avec des témoignages de cliniciens unanimement positifs. Pourtant, malgré ces résultats positifs, une question demeure : pourquoi Opal est-il resté cantonné à quelques cliniques d’un seul centre de santé québécois, avant d’être remplacé par un mégaprojet qui, plus d’un an plus tard, n’a encore profité à aucun patient au Québec ?

Chaque année, le gouvernement du Québec consacre des centaines de millions de dollars à la recherche afin de faire émerger des innovations. La plateforme Opal est l’une d’elles, développée grâce à des fonds publics et au soutien de la philanthropie et de l’industrie. Mais trop souvent, même lorsque ces innovations québécoises arrivent à maturité, elles demeurent enfermées dans les laboratoires et ne sont pas déployées par le gouvernement, qui les a pourtant soutenues.

Pendant ce temps, de grands projets technologiques sont confiés à des multinationales étrangères pour des sommes qui se chiffrent plutôt en milliards.

Autrement dit : le Québec investit des millions dans l’innovation locale… puis débourse des milliards pour acheter les mêmes technologies à l’étranger.

Cette contradiction est particulièrement frappante aujourd’hui, alors que le gouvernement affirme vouloir renforcer la souveraineté numérique de la province. Or, la souveraineté numérique ne se décrète pas : elle se construit en développant et en déployant des infrastructures numériques publiques qui permettent de conserver localement les données, les technologies et l’expertise.

Opal a été conçu précisément dans cet esprit. La plateforme à code source libre permet aux institutions publiques de conserver le contrôle de nos données et de notre infrastructure technologique.

Depuis plus d’un an, l’équipe derrière Opal tente d’engager un dialogue avec Santé Québec afin d’explorer comment cette technologie pourrait contribuer à la modernisation numérique du réseau. Très peu de progrès ont été réalisés, alors même qu’aucun problème lié au logiciel n’a jamais été signalé.

Dans l’intervalle, les subventions de recherche qui ont permis le développement d’Opal arrivent à échéance. Faute de financement, l’équipe de développement devra partir à la fin du mois de mars. Si cela se produit, une expertise unique — développée au Québec pendant plus d’une décennie — risque simplement de disparaître.

Pourtant, dans les prochaines années, le gouvernement prévoit d’investir des milliards de dollars dans la modernisation des systèmes numériques en santé.

Comme contribuables, est-ce vraiment ce que nous voulons, ignorer une solution québécoise qui fonctionne déjà et envoyer notre argent durement gagné pour enrichir de grandes multinationales plutôt que de soutenir l’innovation et l’expertise d’ici ?

Si le Québec veut réellement reprendre le contrôle de ses infrastructures numériques, il doit d’abord reconnaître la valeur des innovations et de l’expertise qu’il a lui-même financées.

Car parfois, les solutions que nous cherchons ailleurs existent déjà chez nous. Elles ont été développées ici. Leur fiabilité est prouvée ici. Et elles attendent simplement qu’on décide de les utiliser…

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