Remettre les faits et les patients au cœur du débat |
Défendre l’aide médicale à mourir, ce n’est pas banaliser la mort, rappelle le président de l’Association québécoise pour le droit à mourir dans la dignité, le Dr Laurent Boisvert
La pièce Club sandwich mayonnaise a récemment ravivé le débat sur l’aide médicale à mourir (AMM)1. À travers ce témoignage et les discussions qu’il suscite, c’est la place qu’occupe l’AMM au Québec qui est remise en question.
S’interroger sur la manière dont une société traite de la fin de vie est légitime et toute piste d’amélioration du processus mérite d’être considérée. Mais pour être utile, le débat doit s’ancrer dans les faits et dans une compréhension juste de la réalité vécue par les personnes concernées, plutôt que reposer sur un cas individuel.
Un cadre légal respecté, avec rigueur
La première question est celle des potentielles dérives. Cette crainte peut immédiatement être écartée par l’analyse des rapports de la Commission sur les soins de fin de vie : l’AMM est administrée conformément à la loi dans presque 100 % des cas.
Or, les Québécois le savent, la loi sur l’aide médicale à mourir a été longuement débattue et construite avec prudence. Elle est juste et équilibrée. Son objectif est profondément humain et ses critères sont délibérément stricts.
Les inquiétudes relèvent aussi du nombre d’AMM prodiguées. Le fait que le Québec soit parfois présenté comme un « champion » de l’AMM alimente le débat. Mais peut-on sérieusement remettre en cause une loi mûrement réfléchie parce que les citoyens y ont recours ? Parce que des personnes souffrantes, souvent en fin de vie, exercent un droit qui leur est reconnu ? L’augmentation du nombre de cas ne constitue pas une dérive. Elle traduit une réalité plus simple et plus positive : une meilleure connaissance de ce soin et un accès plus clair.
Ainsi, pour s’inquiéter légitimement de « dérives », encore faudrait-il pouvoir s’appuyer sur des données concrètes. Un débat sérieux sur une question aussi sensible exige des faits, des analyses rigoureuses et des indicateurs vérifiables. À défaut, on risque d’alimenter des inquiétudes et des oppositions qui ne reposent pas sur des bases solides.
Au cœur de la loi : la personne qui souffre
Ensuite, il importe de recentrer la discussion sur le principe fondamental qui guide la loi : la primauté du patient. La loi place en son centre la personne qui souffre, et fait en sorte de la protéger.
Choisir l’AMM n’est jamais un acte anodin. C’est une décision profondément personnelle, profondément réfléchie, prise par une personne qui vit d’intolérables souffrances et qui choisit par et pour elle-même comment finir sa vie.
Le cadre légal québécois a été conçu précisément pour garantir que cette décision soit libre et éclairée, à l’abri de pressions externes, même involontaires. Cela explique pourquoi les proches, aussi aimants soient-ils, ne font pas partie du processus décisionnel formel. Cette exclusion ne s’explique pas parce que les législateurs ont considéré que les proches ne comptaient pas, bien au contraire. Mais elle n’est pas non plus un oubli. C’est une condition nécessaire pour protéger l’autonomie de la personne concernée.
Chaque patient détermine lui-même la place qu’il souhaite accorder à ses proches. Certains parcourent avec eux tout le chemin de la réflexion. Les données de la Commission montrent d’ailleurs que, lorsque les proches sont impliqués, ils sont majoritaires à exprimer un appui sans réserve à la décision du patient. Cette réalité mérite d’être sue.
Mais d’autres patients informent leur famille seulement en bout de course. Certains choisissent même de ne pas l’impliquer du tout. Cette décision leur appartient. C’est la personne malade et souffrante qui prime, et ses proches doivent respecter son choix, quel qu’il soit.
Reconnaître la centralité du patient ne signifie pas ignorer la réalité des proches.
Il serait profondément injuste d’ignorer la réalité des proches. Bien que de nombreuses personnes témoignent d’un certain apaisement, accompagner un être cher vers la mort, dans un contexte d’AMM, est une épreuve. Savoir, à l’avance, quand aura lieu la fin. Trouver sa place dans une décision qui ne nous appartient pas, tout en restant présent. C’est un deuil qui commence avant la perte.
La souffrance des proches ne doit pas être entendue au détriment de celle du patient, mais elle doit être reconnue. Les deux réalités coexistent et méritent notre attention.
Les proches ont besoin d’être soutenus. Ils ont besoin d’écoute, de ressources, d’accompagnement. Le Québec doit continuer à développer des services pour eux, à chacune des étapes du processus d’AMM et jusqu’après le décès.
Dans ce débat, nous avons une responsabilité collective
Nous ne devons pas laisser les peines et les inquiétudes, aussi sincères soient-elles, redéfinir une pratique qui, dans son immense majorité, se déroule avec rigueur et compassion. Il faut continuer à améliorer l’accompagnement des proches, sans fragiliser les principes qui protègent les patients.
Défendre l’aide médicale à mourir, ce n’est pas banaliser la mort. Défendre l’autonomie du patient, ce n’est pas oublier les proches. C’est reconnaître que, face à des souffrances devenues insupportables, permettre à une personne de choisir sa fin de vie et respecter son choix, c’est lui permettre de mourir dans la dignité.