José Ángel Álvarez, gozoniego de 63 años con una enfermedad rara que hace que su cuerpo "encoja" sin parar: “La vida nos deja sin potencia, pero no sin apetencia” |
José Ángel Álvarez, gozoniego de 63 años con una enfermedad rara que hace que su cuerpo "encoja" sin parar: “La vida nos deja sin potencia, pero no sin apetencia”
El vecino de Gozón sufre desde el nacimiento artrogriposis múltiple congénita, una dolencia degenerativa que afecta a músculos y articulaciones y que le mantiene en silla de ruedas: "Nunca pude correr ni saltar y subía escaleras con dificultad, me cansaba mucho"
Con solo 3 años comenzó a sufrir cataratas y desde 1996 no ve absolutamente nada, pese a ello lee y participa activamente en foros gracias a un dispositivo adaptado: “Hay que aprovechar lo que tenemos, sin grandes expectativas, pero sin dejar de vivir”
José Ángel Álvarez en el salón de su casa, en Gozón. / Miki López
“Siempre hay algo que podemos hacer”. José Ángel Álvarez Menéndez pronuncia la frase despacio, con la calma de quien lleva toda una vida aprendiendo a convivir con límites. Tiene 63 años, nació en una casa de Gozón, donde ahora vive con su hermana María José, que también es su cuidadora, y su sobrina. Desde crío vive con una enfermedad infrecuente que ha ido estrechando poco a poco su cuerpo. Sabe que, a día de hoy, su dolencia no tiene curación.
La artrogriposis múltiple congénita (AMC) —una dolencia degenerativa que afecta a músculos y articulaciones— lo acompaña desde el nacimiento. A los tres años comenzaron además las cataratas congénitas; después, llegó el glaucoma. Desde 1996 no ve absolutamente nada.
Y, aun así, José Ángel habla de la vida con una serenidad que impresiona.
“Hasta los 11 años anduve en bicicleta”, recuerda. “Nunca pude correr, ni saltar, y subía escaleras con dificultad. Me cansaba mucho. Pero aún así estudié en Luanco, hasta COU”, explica. Le habría gustado ser maestro. Se le dan bien las letras. Le chifla leer. Pero la Universidad en aquellos años ochenta se antojaba un reto para alguien como él, más por limitaciones de movilidad que por otra cosa.
La enfermedad fue avanzando con el tiempo. Primero llegaron las dificultades para caminar, luego la pérdida de equilibrio, después la silla de ruedas, la grúa para los movimientos más fuertes... Hoy explica con naturalidad cómo el cuerpo “va replegándose, encogiéndose, poniéndose en posición fetal”. ¿Lo próximo? “Se encogerá la caja torácica........