La larga batalla de Enol, informático de 26 años, contra una miopatía sin diagnóstico que nunca le dejó caminar ni levantar y estirar los brazos: "Necesito ayuda para prácticamente todo"

El joven, de El Entrego, sufre una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento, que causa debilidad muscular grave: se mueve en silla de ruedas, lleva dos operaciones de columna vertebral y no puede hacer un gesto tan simple como rascarse la cabeza

"¿Por qué no ser 'happy'? Dentro de mis limitaciones, vivo bastante bien y disfruto de la vida", afirma este apasionado de la música en directo

La larga batalla de Enol, informático de 26 años, contra una miopatía sin diagnóstico que nunca le dejó caminar ni levantar los brazos: "Necesito ayuda para prácticamente todo"

VÍDEO: Amor Domínguez/ FOTO: Irma Collín

Enol Suárez Díez, informático entreguín de 26 años, lleva toda su vida conviviendo con una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento ni siquiera nombre. Durante más de dos décadas pensó que sufría distrofia muscular congénita por déficit de merosina, pero en 2020, a raíz de un nuevo estudio genético, descubrieron que lo que padece es una miopatía desconocida, aunque con síntomas parecidos.

A grandes rasgos, Enol sufre una debilidad muscular grave. Nunca pudo caminar (se desplaza en una silla de ruedas motorizada) y tiene retracciones de cadera y codos. No puede hacer un gesto tan simple como rascarse la cabeza, ya que sus brazos no superan la altura de los hombros. Tampoco puede estirarlos. A todo ello se suma que lleva dos operaciones de columna vertebral en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona por escoliosis y una barra de titanio atraviesa de arriba a abajo su espalda. "Necesito ayuda para prácticamente todo", afirma.

Su madre, Yoli Díez Guerra, lo confirma. Hasta para lo más sencillo y cotidiano de la vida: para ir al baño, para echarse en la cama, para coger una botella de agua... Yoli es su gran sostén. Cuando nació Enol, tuvo que dejar de trabajar (en Correos) y hoy es su principal cuidadora. "Él solo no puede estar. O está su padre (Amalio Suárez) o estoy yo".

A Enol le diagnosticaron la distrofia muscular congénita por déficit de merosina a los 8 meses de vida, aunque los problemas ya surgieron a las cuatro horas de nacer. Se ahogó con una flema y estuvo ingresado en la UCI. Esta enfermedad es poco frecuente (con una prevalencia de uno por cada 120.000 personas) y se caracteriza........

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