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Parte da Bari la campagna per cambiare il futuro dei pazienti affetti da SMA

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19.10.2019

Cittadini, bambini e famiglie insieme sulla “giostra possibile”: una campagna di sensibilizzazione itinerante sull’Atrofia Muscolare Spinale promossa da Famiglie SMA, con il patrocinio della Regione. Una vera giostra, in Piazza Prefettura fino al 20 prossimo, per coinvolgere tutti i cittadini, i quali sono invitati a “fare un giro” per divertirsi, conoscere meglio le Famiglie SMA e sapere che oggi anche con la Atrofia Muscolare Spinale SMA un futuro gioioso è possibile.

La SMA e` malattia neuromuscolare genetica rara, si manifesta in prevalenza nel primo anno di vita ma può presentarsi anche in età adulta. Oggi le prospettive per i pazienti e famiglie sono cambiate grazie all’avvento di terapie che permettono di arrestare la progressione della malattia assicurando una buona qualità di vita. La Regione Puglia, che ha patrocinato l’evento, potrebbe raccogliere la sfida adesso ed estendere, per questa malattia, anche qui, lo screening neonatale gratuito cosi`come, fanno Lazio e Toscana.

In Puglia, dove e` gia` funzionante lo screening per 40 malattie, costerebbe veramente poco il farlo. In tal modo, si giungerebbe l’auspicata diagnosi precoce, garanzia di terapia valida. “La maggior parte soggetti sotto i 16 anni. In Puglia – dice Antonio Trabacca, Direttore UOC - Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta (Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione), Centro di Riferimento Regionale per il trattamento della SMA, IRCCS “Eugenio Medea”, Brindisi - si stimano circa 79 casi, la maggior parte bambini.

Nel nostro Centro di riferimento regionale eseguiamo, ambulatorialmente, almeno per la neuroriabilitazione, circa 15 bambini, ma adesso stiamo diventando punto di riferimento per tutti i piccoli pazienti che avevamo indirizzato fuori Regione per la iniziale fase di sperimentazione delle terapie (fase dei trial)”. Fino a due anni fa una diagnosi di Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica che blocca lo sviluppo........

© La Gazzetta del Mezzogiorno