Autonomia e cura per una malattia che non ha farmaci
L’ASSOCIAZIONE. L’associazione «La vite e i tralci» fondata nel 2016 dai genitori di una figlia con Sindrome di Prader Willi. «Offriamo ascolto e aiuto a scoprire le proprie capacità».
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Era nata principalmente per dare un futuro di possibilità, attività e autonomie alla loro prima figlia. Con il tempo è diventata una casa aperta a molte più persone. L’associazione «La vite e i tralci» odv, fondata da Bergamo nel 2016 da Giuliana Villa e suo marito Mario Gibellini, ha trasformato un progetto famigliare in un’esperienza condivisa di autonomia e cura. «L’obiettivo iniziale era costruire un percorso per nostra figlia, affetta dalla Sindrome di Prader Willi, una rara malattia genetica – racconta Villa -. Come accade a molti genitori, la preoccupazione riguardava il “dopo”. Lei poi si è sposata. Il confronto con i medici e con altre famiglie ha allargato lo sguardo, facendo emergere un bisogno........
