Enfermedades raras / INFORMACIÓN

El 29 de febrero es ese día raro del año. Un día que solo pasa cada cuatro años.

Mi tía Lolita cumplía años ese día y siempre decíamos, en tono de broma, que era muy joven, porque solo cumplía años cada cuatro años. Son pequeñas anécdotas familiares que convierten una fecha en algo entrañable.

Pero, además, ese día se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y ahí lo anecdótico deja paso a lo esencial.

Un día que, para muchas personas, no ocurre cada cuatro años. Para ellas, todos los días son 29 de febrero.

Las enfermedades raras afectan a un porcentaje mínimo de la población. Y precisamente por eso parecen estar condenadas al olvido, a la falta de investigación, a la ausencia de tratamientos y, en demasiados casos, a la inexistencia de curación.

Quienes las padecen —y sus familias— convierten sus propios cuerpos en territorios de resistencia. Viven situaciones retadoras, incomprendidas por una sociedad que muchas veces no mira porque no entiende, o no........

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