Il gusto di Adam per la vita. Che lui, Adam Markouni, nato nel 2009 a Mestre da genitori marocchini, ha coltivato con tenacia fino all’ultimo giorno della sua troppo breve esistenza: stroncato a 14 anni da una malattia carogna, la cosiddetta sindrome dei bambini-farfalla, segnati da una fragilità estrema.
Un male che provoca bolle e lesioni in tutto il corpo, e che alla fine gli aveva causato il cedimento delle vertebre lombo-sacrali, costringendolo in carrozzina. Ma che non è mai riuscito a incrinare la sua voglia di vivere: testimoniata in un libro di Stefano Vietina, “La casa di Adam – La miglior vita possibile”, edito da Marsilio. Uno scritto che rappresenta idealmente il suo testamento spirituale, e al tempo stesso un lascito a tutti noi a coltivare l’impegno per alleviare il dolore che oggi 35mila bambini italiani e le loro famiglie devono sopportare senza sostegni adeguati, se non per pochi.
In questo senso il titolo fornisce già una prima indicazione: quel termine “casa” si riferisce agli appositi hospice pediatrici che rappresentano oggi una rarità, un’esperienza per la quale Padova e il Veneto sono in prima fila. Nella sua toccante introduzione Ferruccio De Bortoli, presidente di Vidas (una realtà che dal 1982 si batte per il diritto delle persone malate a vivere con dignità anche gli ultimi istanti di vita), li inquadra come “un luogo dove aprirsi alla vita anche quando pare essere negata”. Estendere a tutta Italia una presenza oggi largamente minoritaria, spiega, significa battersi per “il diritto di ciascuno di noi a vivere una vita piena per quanto gli è concesso”.........