Síndrome de Alagille: doença rara impacta saúde mental e financeira |
Já ouviu falar da Síndrome de Alagille? Eu não conhecia. Trata-se de uma condição genética rara que pode comprometer múltiplos órgãos, especialmente o fígado. Alguns estudos com famílias que convivem com a síndrome revelam que 75% das pessoas impactadas (que incluem não só quem tem a doença, mas também cuidadores) relatam ansiedade e 100% apresentam sintomas de estresse pós-traumático.
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De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras, e a síndrome de Alagille (ALGS), é uma delas e afeta cerca de um a cada 70 mil nascidos. Segundo a Dra. Irene Miura, gastroenterologista e hepatologista pediátrica, entre os principais sintomas da doença estão a icterícia neonatal (pele amarelada, que é o........