Sanidad, a la espera de que la farmacéutica que produce la terapia contra la piel de mariposa solicite financiación |
En los últimos días se ha conocido el caso de Leo, un niño sevillano de 12 años que padece la enfermedad de la piel de mariposa y que compartió su relato a través de redes para pedir financiación y mayores esfuerzos para que las personas que también sufren esta enfermedad puedan gozar de la mayor calidad de vida posible. A raíz de ello, y después de que el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno Bonilla, anunciara que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el tratamiento, desde el Ministerio de Sanidad se mantienen a la espera de que la farmacéutica encargada de elaborar la terapia solicite financiación.
La ministra del ramo, Mónica García, ha informado que la farmacéutica Krystal Biotech todavía no ha solicitado financiación pública de 'Vyjuvek', la terapia génica contra la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. "La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones,........