En las recientes audiencias públicas llevadas a cabo por el Senado sobre el proyecto de ley que tiene por objeto reformar nuestro sistema de salud, se han escuchado intervenciones de organizaciones y pacientes que destacan la necesidad de incluir en el articulado los mecanismos legales que garanticen la atención integral de las enfermedades huérfanas (EH), la cual ha resultado crucial para la supervivencia, con aceptable calidad de vida, de muchos de estos pacientes.

En nuestro país, las EH se definen como un grupo de patologías heterogéneas, en su mayoría de curso crónico, incapacitante y potencialmente mortales, que por su baja frecuencia son de difícil diagnóstico y, por ende, con posibilidades limitadas de hacer un tratamiento adecuado y........

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