We use cookies to provide some features and experiences in QOSHE

More information  .  Close
Aa Aa Aa
- A +

Waarom ik het woord ‘mantelzorger’ haat

5 0 0
12.11.2019

Of ik een praatje wilde houden tijdens Tedx Amsterdam over mijn vader en dr. Alzheimer. Ted Talks vereisen een degelijke voorbereiding onder leiding van een coach, in mijn geval de geweldige Elza Kuipers. Het moet in het Engels en zonder spiekbriefjes, dus leerde ik de tekst uit mijn hoofd. Nu krijg ik ’m er niet meer uit – ook omdat het thema is ondergeschoffeld in het lawaai van alledag, want mantelzorgers demonstreren niet. Daarom hierbij de ingekorte tekst.

‘Mijn vader overleed bijna een jaar geleden. Hij had de ziekte van Alzheimer. Maar dit praatje gaat niet over hem. Dit gaat over mijn moeder, mijn broer, mijn zus en mijzelf. Want op de dag dat pa zijn diagnose kreeg, werden ook wij gediagnosticeerd.

We zaten in een witte kamer in het ziekenhuis, pa, ma, en ik, en de dokter liet ons mijn vaders brein zien op een beeldscherm. Het was gekrompen. Het was alzheimer. Ik vroeg de dokter: wat nu? En de dokter zei: nu niets. Er is geen standaardbehandeling. Niemand weet wat er te gebeuren staat. Alzheimer is een onvoorspelbare ziekte, een ongeneeslijke ziekte, een ongrijpbare ziekte. Het enige dat we weten, is dat we weinig weten.

Daarna........

© de Volkskrant