We use cookies to provide some features and experiences in QOSHE

More information  .  Close
Aa Aa Aa
- A +

Дети, больные фенилкетонурией, в Иркутской области остались без лекарств

5 0 12
05.10.2021

Дети, больные фенилкетонурией, в Иркутской области в этом году по нескольку месяцев не получают лечебную смесь. Родители говорят, что на «голодном пайке» их держали с января по август. Выдавали буквально по две банки смеси, после того как мамы начали жаловаться во все инстанции – в прокуратуру, Росздравнадзор, уполномоченному по правам ребёнка.

В августе ситуация стабилизировалась, аптеки начали выдавать смесь. «Мы считаем, что в конце лета получили продукты за второй квартал 2021 года», – говорит мама ребёнка с фенилкетонурией Яна Макарова. Она живёт в Иркутском районе. – Мы же получали их по отложенным рецептам. Но теперь министерство говорит нам, что это была смесь за третий квартал, а задним числом нам уже ничего не дадут». В итоге за три квартала Яна получила для своего ребёнка 29 банок лечебного питания вместо 44. Такая же ситуация у Натальи Жуковой из Нижнеудинска и у других родителей.

Всё лето родители занимали смесь друг у друга. Детей с фенилкетонурией немного, поэтому родители знакомы между собой, общаются в мессенджерах и соцсетях. Но теперь занимать уже не у кого. Все запасы кончились, а если кому-то удалось сэкономить пару лишних банок, отдавать их страшно: родители не уверены, что перебои прекратятся через месяц или два.

Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание. Из-за нарушения обмена веществ организм не усваивает животный белок. Незаменимая аминокислота фенилаланин, которая содержится в нём, для таких людей превращается в яд. Начинается интоксикация мозга, страдает интеллект. Если белок не исключить полностью, снижается уровень IQ, ребёнок не сможет учиться в школе, а при самом плохом сценарии – даже обслуживать себя в быту. Поэтому больные фенилкетонурией не могут есть ни мясо, ни молочные продукты. Даже обычные макароны и каши им не подходят, в них тоже есть белок.

По закону лечебным питанием детей обеспечивает государство. Дети, больные фенилкетонурией, входят в........

© ВСП.ru


Get it on Google Play