We use cookies to provide some features and experiences in QOSHE

More information  .  Close
Aa Aa Aa
- A +

Больные дети больше полугода не получали лечебное питание по вине чиновников

3 0 4
21.09.2021

В августе жительница Нижнеудинска Наталья Жукова в отчаянии написала в группе во «ВКонтакте» для родителей детей, больных фенилкетонурией: «Допиваем последнюю банку «Нутриген-30». Поделитесь, кто может!» Откликнулась семья из Саянска и через несколько дней отправила сыну Натальи банку лечебного питания. Этого хватило, чтобы протянуть ещё пару недель.

Всё лето Наталья и другие мамы из Иркутской области, чьи дети болеют фенилкетонурией, перехватывали друг у друга банки с заветной смесью. В конце лета запасов не осталось уже ни у кого. Лечебное питание их детям не выдавали больше полугода. А детям оно нужно каждый день. По закону обеспечивать им больных ребятишек должно министерство здравоохранения Иркутской области.

Сыну Натальи Жуковой Сергею Сасу 3,5 года. О том, что он болен редким генетическим заболеванием, Наталья узнала, едва они выписались из роддома. «Первые дни кормила грудью и понять не могла, почему он всё время плачет, беспокоится. И в весе начал терять ещё в роддоме, – говорит Наталья. – А потом пришли результаты анализов, и всё стало понятно». Детей, больных фенилкетонурией, нельзя кормить грудным молоком. В нём очень много белка, который противопоказан при таком заболевании.

Фенилкетонурия – наследственное генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. С пищей человек получает аминокислоту фенилаланин, которая не перерабатывается у болеющих фенилкетонурией. Фенилаланин накапливается и становится настоящим ядом: происходит интоксикация мозга, из-за чего страдает интеллект, причём непоправимо. Этот процесс начинается с первых дней жизни, ведь малыш получает белок вместе с материнским молоком. Если его не убрать из рациона, снижается уровень IQ, ребёнок не может обучаться в школе, а при самом плохом сценарии даже не обслуживает себя в быту. Так что это крайне опасная болезнь.

«Если я дам сыну ложку молока – это уже катастрофа, – говорит Наталья Жукова. – Он не отравится и не умрёт. Внешне вообще ничего не изменится. Но в организме сразу начнёт выделяться фенилаланин, который действует на мозг». Даже обычные макароны и каши для Сергея не подходят. В них........

© ВСП.ru


Get it on Google Play